sexta-feira

Acupressão

Quando eu estou sentindo muita dor começo a pesquisar na internet para ver se encontro novas formas de tratamento para aliviar a dor. Dessa vez o que ocorreu não foi que eu achei, mas fui achada. Eu compro às vezes em um site chinês chamado Aliexpress e estava procurando outra coisa lá e apareceu em sugestões de compra “Acupuntura magnética”. Quando eu era adolescente tinha constantemente crises de alergia, então minha mãe me levava para fazer acupuntura, e funcionava. Quando vi isso, acupuntura magnética, fiquei curiosa, e vi que eram pequenos ímãs que você colocava nos pontos para melhorar algo, sejam dores, sejam problemas na digestão, problemas de alergia, ansiedade, etc. Resolvi comprar. Dois meses depois os ímãs chegaram. A cola do adesivo não era muito boa, não durava mais que um dia, e aparentemente era para jogar fora após o uso, mas pensei, desde quando ímã estraga? Retirei o adesivo e usei o ímã com esparadrapo normal. E continuou funcionando. A acupressão tem os mesmos princípios da acupuntura, como se fosse uma acupuntura sem agulhas, tendo origem na medicina tradicional chinesa. De acordo com ela há 12 principais meridianos que conectam órgãos específicos ao longo do corpo e os pontos estão situados nesses meridianos. Os pontos eu achei nesse site . Geralmente quando a gente pressiona um ponto referente a algo que está em desequilíbrio, ele dói. O ponto abaixo está relacionado à digestão.

Uma opção é pressionar os pontos, e outra é usar os ímãs. Nesse outro site há vários vendedores, mas costuma demorar 2 meses para chegar. Recomenda-se beber muita água. E grávidas têm que tomar cuidado porque alguns pontos são proibidos durante a gravidez. O ideal é ir a um acupunturista e pedir que ele coloque os ímãs, mas eu estou fazendo isso por mim mesma, às vezes funciona, outras não. 

segunda-feira

Suplementos naturais II: Rosa Mosqueta

Um dia eu sonhei que alguém me falava: "óleo de rosa mosqueta". Antes disso eu não havia ouvido falar da rosa mosqueta, nem sabia de sua existência, por isso achei estranho ter sonhado com isso. Alguns dias depois, entrando em uma farmácia, vi um frasco desse óleo a venda, e não hesitei em comprar. Pesquisei um pouco na internet e vi que ele era bom para feridas na pele, e como eu tinha várias, tentei usar, mas não fui muito persistente. Acho que isso faz uns 5 anos. Deixei o óleo no fundo de uma gaveta e nunca mais mexi. Mas essa semana me lembrei desse nome e resolvi pesquisar na internet. Vi que a rosa mosqueta (rosa canina/ hagebutten /wildrose) ajuda não apenas ferimentos e cicatrizes (assim como marcas de idade), mas também para dores (!), retenção de líquidos, resfriados e gripes.

A rosa mosqueta é uma flor de um arbusto de clima chuvoso e frio que mede até 2 m de altura e que produz um pequeno fruto vermelho, rico em vitamina C. O óleo é produzido das sementes. Na Alemanha é possível encontrar em forma de chá, pó, óleo, geleia, inclusive uma marca alemã famosa, a Weleda, tem uma linha de produtos baseada nessa planta. Há uma grande produção dessa planta nos Andes, logo é possível encontrar produtos feitos dela no Brasil. Comecei a usar esse óleo há pouco tempo, vamos ver se dar certo. Mas acho que é legal tentar comprar um óleo 100% rosa mosqueta, já que há muitas marcas (inclusive a Weleda) que vendem o óleo misturado com outros óleos. Estou tomando também o chá todos os dias (o chá é do fruto e não das flores).
Alguns dos produtos vendidos pela Weleda. 

quinta-feira

Os perigos de quando a gente acha que melhorou

Este ano foi um ano de altos e baixos, períodos em que eu me sentia muito bem e outros de crise. Eu havia decidido novamente parar de comer glúten para ver se eu melhorava. E comecei a melhorar aos poucos. Voltava a comer glúten, as dores voltavam, parava, e uma semana após ter parado as dores diminuíam. Eu estava me sentindo muito bem na segunda-feira passada. E na terça precisava ir trabalhar em uma cidadezinha aqui perto, há uma hora de metrô. Eu tenho o bilhete para andar pela a cidade, mas para chegar até lá preciso de um bilhete extra. Mas eu tinha me esquecido de sacar dinheiro. Como estava me sentindo muito bem, e como a região aqui é bem plana, pensei, por que eu não vou ate lá de bicicleta? O google dizia que eu demoraria 54 min, e  pensei: eu consigo! Lembrei-me de quando eu tinha 20 anos e nadava 1800 m em 40 min, e pensei, por que não?
Esse era o trajeto. Saí uma hora e meia antes por precaução e foi bom porque demorei esse tempo para chegar lá. O google não sabe identificar quem é mais ou menos rápido na bicicleta. Na metade do caminho eu já estava bem cansada e com 3/4 do caminho pensei que isso não tinha sido uma boa ideia, cada pedalada era um novo esforço. Tentei me acalmar apreciando a floresta perto da qual eu passava. Mas eu sentia a injeção de ânimo que a endorfina me trazia, como eu não sentia há muito tempo. É como uma euforia, uma sensação muito boa. Consegui trabalhar, bem animada, mas na volta, já em 1/4 do caminho eu não sabia se conseguiria. Consegui. Contudo, a consequência foi pouco mais de uma semana de dores bem fortes. Quando eu contei para meu marido, ele me disse: mas por quê você fez isso? Você sabia que iria sentir dor depois. Mas eu estava tão bem na segunda, que quis acreditar que eu era aquela menina atlética de 20 anos de idade sem fibromialgia. Eu queria acreditar que eu conseguiria. Mas a fibromialgia é uma doença que sempre nos sacode e nos faz lembrar que temos nossos limites. Que precisamos respeitar nosso corpo e nos cobrar menos. Hoje estou bem, a crise passou. e levo comigo o lembrete de que temos que nos aceitar como somos.

terça-feira

Rigidez muscular

Uma das coisas que sentimos por causa da fibromialgia é a rigidez muscular matinal. Acordamos com uma sensação como se o corpo tivesse se convertido em pedra, ou como se tivéssemos sido atropelados durante a madrugada. Fica difícil, assim, fazer os primeiros movimentos com o corpo. Eu já me acostumei a sentir isso e por isso costumo acordar de meia a uma hora antes, e ficar esse tempo na cama, movendo-me lentamente. Para uma pessoa que não sabe nada do assunto pode parecer pura preguiça, mas esse lento despertar do corpo faz parte da fibromialgia. Meu marido já compreendeu como isso funciona e leva, todos os dias, o café na cama para mim. Assim vou comendo devagarinho e despertando meu corpo. Fazer uma pequena caminhada pela manhã também é muito bom para ajudar a acordar o corpo e movimentar os músculos rígidos. Mas quando acordo com muita dor, geralmente nas fases de crise, isso não é possível. Uso, então o ultrassom na parte que me dói mais, a sacro-ilíaca, por 9 minutos. O ultrassom alivia a dor forte e assim fica mais fácil levantar.

domingo

Suplementos naturais I: cúrcuma

Já tem um tempo que estou para escrever aqui sobre os vários tratamentos naturais que venho testando para a fibromialgia. Eu fiz tipo um coquetel de suplementos que me ajudou a tirar metade da quantidade que tomava do Cymbalta. Quem tem fibromialgia bem sabe que não é lá um remédio muito acessível financeiramente. Vou escrever cada post sobre um dos suplementos que implantei em minha vida. Se funciona ou não, não tenho como saber comprovadamente, mas que eu consegui retirar metade do Cymbalta eu consegui. O primeiro suplemento é a cúrcuma (ou açafrão da terra). É uma raiz amarela muito usada na culinária indiana e no curry e que minha mãe usava para deixar o frango amarelinho. Eu gosto muito do sabor, mas a quantidade recomendada por dia - 2g-, eu acho muito para colocar na comida. Então eu tomo em cápsulas.
Foto: Willian Ismael

Se você vê uma foto da raiz de cúrcuma logo nota que é bem parecida com a raiz do gengibre. O gengibre traz inúmeros benefícios para a saúde, o mesmo ocorre com a cúrcuma. MAS é muito importante saber que grávidas não podem usar cúrcuma em altas dosagens, nem pessoas que vão se submeter a cirurgias, porque a cúrcuma diminui a velocidade dos anticoagulantes do sangue. Diabéticos também não devem usar cúrcuma, assim como pessoas com problemas na vesícula biliar ou com doença do refluxo gastroesofágico.

sexta-feira

Um relato de uma pessoa com fibromialgia

Recebi um relato da Ana Luiza, que está com fibromialgia que está tentando tratamento não alopático. Por isso achei que valia a pena compartilhar.

 "Oi, Doralice. Meu nome é Ana Luiza e, ontem, descobri que tenho fibromialgia. Foi através de um terapeuta holístico, que consultei após uma super cansativa busca de explicações para tantas dores nos médicos convencionais.Cada um explicava de um jeito, excesso de peso, pré-menopausa, hipotireoidismo, sedentarismo, etc, etc, etc... Pois bem, esse terapeuta, logo que comecei a contar sobre os sintomas, me disse: _"Fibromialgia!" Confirmada a suspeita por um aparelhozinho eletrônico com o qual ele examina a sola dos pés, me explicou que é uma síndrome sem cura, mas plenamente tratável. Iniciamos o tratamento com medicação fitoterápica e quântica, por 45 dias. Conforme o resultado, podemos ou não iniciar um tratamento coadjuvante com acupuntura.Os  medicamentos são  à base de unha de gato, garra do diabo, sucupira, ginseng, kawa kawa, além de um composto quântico chamado "alegrevit".
   Ele também sugeriu pilates e/ou ioga.Pois bem, Doralice, alguns podem me considerar uma louca por seguir esse caminho, mas resolvi que não vou me submeter às experiências com medicamentos potencialmente tóxicos e viciantes que a medicina convencional utiliza para a fibromialgia. Isso porque considero que os pacientes são cobaias nas mãos dos grandes laboratórios, já que tão pouco se sabe sobre esse mal. Sinto dores há anos, porém de intensidade menor. Esse ano, porém, a piora foi intensa, e o terapeuta me questionou sobre algum fator relevante que pudesse causá-la. Meu pai morreu em Janeiro deste ano e, há alguns meses, tive que mandar sacrificar minha cachorra, muito querida para nós. Foi um estopim emocional, e é isso que eu acho que o tratamento convencional não considera muito, o fato de que a dor da alma se mistura muito à dor física, e como somos suscetíveis à dor, mais do que os "normais", o tratamento é meramente paliativo.
    Bom, estou relatando aqui a minha tentativa de evitar os medicamentos "bombásticos" e gostaria de dividir com você e com os que acompanham o seu blog a minha experiência.
   Darei notícias em breve!
   Abraços, Ziza Fink"
                                               Plantação de kava kava. Imagem: Scot Nelson

Se você também quer compartilhar sua história, escreva para mim: doralice.e.os.dias@gmail.com

Sobre a fibromialgia, a culpa e a auto cobrança

Hoje escrevo para você que se cobra tanto. Você, que por alguma razão (que possivelmente ocorreu na sua infância e que talvez você se lembre, talvez esteja lembrando aos poucos ou talvez nunca venha a se lembrar) se sente, sem perceber, culpado por tudo de mau que acontece ao seu redor. A você que se sente assim, eu gostaria de te dizer, ou te lembrar, de uma coisa: você não tem culpa. Você age e suas ações lhe trarão consequências, mas essa lógica não pode se aplicar à sua infância, sobre o que você fez ou sobre o que fizeram com você. 

É comum nas pessoas com fibromialgia a busca pela excelência: tentar ser o melhor da turma, o mais produtivo no trabalho, o primeiro lugar no concurso, a melhor mãe, o melhor pai. Acredito que isso esteja relacionado à culpa; queremos fazer tudo certo porque assim nos isentamos um pouco da culpa que nos pesa. Com isso acreditamos que merecemos ser amados, mesmo apesar de nós mesmos não conseguirmos fazê-lo. Precisamos aprender a parar de nos culparmos por aquilo que nos escapa. E, assim, nos presenteando com o amor que conseguimos doar às outras pessoas, poderemos nos cobrar menos e quem sabe sentirmos menos dor.


Foto por: Natalia Romay

segunda-feira

Sobre o glúten, a fibromialgia e quando a gente não dá muita bola pra isso

Quem tem fibromialgia sabe que é normal passar alguns períodos com menos  dor e outros de crise, com muito mais dor. Desde minha última crise cismei que queria entender a causa da crise. Eu sabia que eu havia sofrido uma severa mudança na alimentação, aumentando muito a quantidade de glúten, eu sabia que eu estava bebendo menos água assim como fazendo menos exercícios. Se você digita no Google "glúten fibromialgia" você encontra páginas e mais páginas falando da relação entre essas duas variáveis.

 
   Foto: Carlo Scherer

Além de estar em crise de fibromialgia eu também estava muito inchada, sentindo dores abdominais fortes. Resolvi, então, parar de comer glúten. A primeira semana é super difícil, eu fiquei com uma vontade enorme de comer doces para compensar a ausência do glúten, mas com o tempo o corpo vai se acostumando. E aos poucos a crise de fibromialgia foi diminuindo, pouco a pouco eu estava sentindo menos dores e cheguei até a diminuir a dosagem do cymbalta. Por um tempo eu havia me esquecido o que era ter fibromialgia (exceto, é claro, pelos remédios que eu tinha que tomar todos os dias). Mas então eu comecei a abrir concessões em relação ao glúten, o famoso "só hoje", e logo voltei aos poucos a comer glúten. O problema do "só hoje" é que a gente não nota que o "só hoje" acaba se tornando todo dia e de repente a concessão se torna norma. Acho que eu não teria percebido isso se uma coisa ruim não tivesse acontecido: voltei a sentir dor de fibromialgia. Aquela dor ruim de não querer arrumar uma cama porque o braço dói, ou caminhar porque as pernas estão muito fracas. Às vezes a gente só percebe que melhorou quando piora de novo. Eu já tinha escrito sobre isso nesse post aqui. Mas pouca gente deu atenção para ele. Eu acho que vale a pena evitar o glúten, porque a melhora é gritante, pelo menos comigo foi assim.

quarta-feira

Sobre os planos que não fazemos mais

Agora que o tempo está melhor fui fazer um picnic com uns novos amigos na beira do rio. Não sei como o assunto surgiu, mas um deles disse que ele e sua esposa não comemoravam mais datas festivas como aniversário, natal, etc. Perguntei desde quando, ele me respondeu: desde 2005. E então senti um nó na garganta ao me recordar que no último encontro ele havia contado que tivera câncer naquele ano. Passou por tratamentos incômodos e, junto com o apoio da esposa, superaram as dificuldades.

Antes disso eu tinha notado e me agradava o modo como ela me ouvia e me deixava à vontade para compartilhar questões sobre a fibromialgia com ela, que sempre se mostrava tão receptiva e parecia me compreender, como se ela tivesse uma empatia. Quando seu marido me contou da enfermidade que tivera eu entendi porque ela lidava com doenças de uma maneira diferente de como as pessoas que nunca tiveram contato com uma doença lidam. Tem gente que não sabe lidar com doenças, essa amiga me disse que vários amigos se afastaram deles durante o tratamento do câncer e eu noto que algumas pessoas não sabem como lidar com o fato de que eu tenho fibromialgia. Tem gente que sequer tem paciência para andar um pouco mais devagar quando estou com eles.

Eu não quero comparar câncer com fibromialgia, longe disso. Fibromialgia não mata, câncer sim, e esse meu amigo ficou muito próximo da morte. Mas o que me chamou a atenção foi o fato de eles decidirem não celebrarem nada com o advento da doença. Faria eu a mesma coisa, ainda que inconscientemente?

Imagem: Isobel

Não, mas eu faço algo similar; desde que a fibromialgia se instalou eu parei de fazer planos. Terminei aos trancos e barrancos meu mestrado e depois disso adiei para a eternidade quaisquer planos que tinha feito antes. Tudo ficava para depois porque o instante era a dor. Que sentido há em fazer planos quando você mal consegue cortar um queijo porque o seu braço dói? Mas então vem a melhora e de repente você para e vê que 3, 5, 6 anos se passaram e você não seguiu nenhum plano. Você apenas sobreviveu. Isso é triste demais. Isso pode ser bem mais triste do que não comemorar a virada de ano. E então, quando você melhora, surge a ânsia de encontrar um sentido para a sua vida, traçar um plano, fazer algo de bom. O que dá sentido para a sua vida?

Obs: Conversando com essa amiga, em um momento eu falava sobre fibromialgia e logo eu estava me autocensurando, eu dizia, mas, ah, o que é a fibromialgia perto da dureza de um câncer? Ela, com delicadeza e sinceridade me disse, "É, eu já conversei com meu marido sobre isso e não sei o que é pior, uma doença intensa, oito meses de tratamentos agressivos, mas que vão passar, ou uma dor que te perturba pelo resto de sua vida?"

terça-feira

A bula e os efeitos colaterais

Não sei se já aconteceu com vocês mas comigo, quando falo ao médico sobre alguma coisa que li na bula do remédio, geralmente ele diz que eu não devo me preocupar, que não devo ler a bula, e que se todo mundo lesse a bula, ninguém usaria remédios alopáticos. Mas os remédios que tomamos para fibromialgia são muito fortes e muitas vezes não temos ideia da dimensão dos efeitos colaterais. Hoje eu vou falar do Lyrica (Pregabalina). Comecei a tomar esse medicamento quando sentia que nada mais ia resolver para as dores que eu estava sentindo e eis que resolvo desistir dos vários médicos que eu havia consultado no convênio e fui a uma médica privada, bem cara por sinal. Por consequência ela me receitou um remédio também caro, mas que me fez, logo no segundo dia, voltar a sentir meus braços leves, meu corpo mais leve. Mas aos poucos fui percebendo que minha cabeça também estava mais leve, comecei a ter o que eles chamam em inglês de fog (nevoeiro). Trata-se de uma sensação de que os pensamentos estão indo embora, quando vamos conversar às vezes faltam palavras, além de uma grande dificuldade de concentração. Tive também náuseas e muita gente achava que eu estava grávida de tanto que reclamava de tontura. O efeito fog pode ser muito ruim para a produtividade no trabalho, mas aí eu pensava se era melhor ter o fog ou sentir dor. Optei pelo fog. Com o tempo fui me acostumando, mas após alguns meses o Lyrica já não fazia mais tanto efeito como antes, voltei a sentir dor. Consegui por milagre uma consulta com uma médica do SUS, excelente médica, mas preconceituosa. Quando eu disse que eu já tinha tido um plano de saúde ela disse que não poderia me tratar porque a demanda do SUS era grande e havia outras doenças mais graves que fibromialgia. Naquela época eu estava sem plano de saúde e achei injusta sua colocação. Mas isso é assunto para outro post. Voltando à questão dos medicamentos, ela me receitou o Cymbalta (ou Velija, o cloridrato de duloxetina), que eu tomava junto ao Lyrica. O resultado foi que metade do meu salário eu gastava pagando esses medicamentos e pela primeira vez me senti sem dor. Mas o Cymbalta também trazia seus efeitos colaterais inúmeros, tais como náusea, vertigem, constipação, flatulência, bruxismo, aumento do peso e a temida diminuição da libido. Mas então, não me lembro por qual razão, meu novo médico sugeriu que eu retirasse o Lyrica e vivenciei um período terrível de síndrome da descontinuação. Eu parecia um monstro de tão nervosa que fiquei, impaciente, com forte alteração do humor, com a mente altamente veloz, o que também me impedia de concentrar, seguido por um longo período de depressão grave. Fui ao psiquiatra e ele me diagnosticou com distúrbio bipolar. Comecei a tomar controladores de humor e me senti bem melhor. A teoria desse psiquiatra é que provavelmente o uso do Lyrica desencadeou essa doença em mim. Dá vontade de processar a Pfizer, mas como posso provar isso? Os efeitos colaterais do Lyrica você pode ver aqui. E os efeitos colaterais do Cymbalta, aqui. A conclusão, na minha opinião, é que esses medicamentos para fibromialgia são tóxicos demais, e geram outras doenças, o que nos leva a entrar em um ciclo vicioso de dependência por medicamentos. Não acho que as empresas farmacêuticas estão interessadas em curar nossas enfermidades, elas apenas querem que essas doenças continuem a ser crônicas e nos fornecem medicamentos caros que aliviam grande parte dos sintomas, mas não curam. Por isso acho que devemos buscar a cura em outro lugar, só que ainda não sei onde. E também não consigo ficar sem medicamentos por enquanto. Grande parte das pessoas que têm fibromialgia também não consegue
.

segunda-feira

A relação entre a digestão e a fibromialgia

Lembro-me com clareza de que alguns meses antes de desenvolver os sintomas de fibromialgia eu escrevi no meu diário como estava cada vez mais difícil digerir os alimentos. Pouco a pouco eu fui cortando os alimentos da minha alimentação e estava quase me tornando uma vegana (pessoa que não se alimenta de nada de origem animal). Eis o que eu escrevi há alguns anos atrás:

"Tudo ISSO porque eu sabia que tinha que escrever isso para digerir mas fico fugindo de mostrar-me na escrita. Eu sei. Criar coragem para contar tudo para ressignificar e digerir, quem sabe assim eu poderei voltar a comer de novo. Há tempos que cada dia posso digerir menos coisas, literalmente. Leite, queijo, carne, iogurte, manteiga, chocolate, fermento, pão, grão-de-bico, feijão. Chegou a um ponto em que eu nem sei mais como variar, que coisa chata, o que é que eu posso comer? CLARO que ainda sobra muita coisa que eu posso comer, claro que é maravilhoso que eu não sinta fome, mas eu não digiro nada. Eu TENHO que escrever tudo, é isso. Eu tenho que contar o que eu não lembro, mas tampouco esqueci. Vou lembrar, vou contar a conta gotas para ver se ao fim me liberto disso e volto a comer. Agora eu criei coragem e vou trabalhar nisso, me libertar. A escrita para mim, só para mim. Livrar-me, no anonimato; o que mostra uma coisa, eu não sou ninguém aqui, mas posso ser qualquer um."

Eu achava que o fato de cada vez eu conseguir digerir menos coisas estava relacionado à memória de algo que me marcara negativamente. Mas eu não podia imaginar que alguns meses depois estaria sentindo dores por todo o corpo como se eu tivesse sido atropelada enquanto dormia. Eu passei por um período muito bom no início desse ano sem dores de fibromialgia, eu já quase estava me esquecendo de que tinha essa doença. Mas há alguns meses que a dor retornou e junto com ela minha dificuldade de digerir inúmeros alimentos. Depois de tentar fazer terapia da água, tomar chás para curar a dor, sem sucesso, comecei a pensar que talvez a minha má digestão pudesse estar relacionada com a fibromialgia. E terminei por encontrar esse interessante site no qual a autora defende que de fato há uma relação entre a fibromialgia e o sistema digestivo. Eu notei que sempre que comia pão ficava muito inchada e sentindo dores e resolvi por mim própria parar temporariamente de comer glúten. Comecei a me sentir melhor, mas ainda não estava 100%. Comentei com o meu médico sobre meus problemas digestivos e ele me indicou fazer um exame sobre a minha flora bacteriana. O resultado foi que estou com disbiose intestinal, ou seja, minha flora bacteriana está muito ruim, o que justifica a minha dificuldade de digerir tantos alimentos. O resultado desse exame vai de encontro com o que a Patrícia fala no blog dela. Então se você tem fibromialgia, preste atenção em como anda sua digestão. 

minha barriga super inchada

Chás para a dor

Em um dos dias em que acordei com muita dor e nada adiantava, fui caminhar com meu marido e cachorrinha. No caminho havia uma loja especializada em ervas. Resolvi entrar e perguntar se ela tinha moringa em pó, uma planta muito famosa por aqui, que dizem ser um superalimento. A vendedora, uma senhorinha muito simpática, me disse que moringa era mais uma moda e que na verdade os velhos e bons chás já ajudariam muito nas dores que eu sentia. Ressaltou que era preciso cuidar da alimentação, evitar fast foods, tomar muita água e beber ao menos um litro desse chá por dia. Mas de quê seriam esses chás? Nada mais nada menos que cavalinha, urtiga, dente de leão e galium verum (esse não achei tradução para o português). A receita é a seguinte: Ferva 600 ml de água (eu fervo 1l para ficar mais suave) e coloque 4 colheres de chá de urtiga, 2 colheres de chá de cavalinha, 2 colheres de chá de dente de leão e 3 colheres de chá de galium verum. Deixe em imersão por 15 min, coe e beba ao longo do dia. Parece que não, mas ajudou nas dores sim. Sempre penso que tratar as dores com coisas mais naturais é bem melhor do que usando esses remédios super fortes que compramos nas farmácias. O gosto do chá não é agradável não. Mas quem disse que remédio tem que ser saboroso? Desde que seja bom está tudo bem. Uma dica para quem achar intragável é colocar umas flores de hibisco seco, melhora um pouco o sabor.

quarta-feira

Em busca de uma medicina mais holística

Quando temos muitas doenças acabamos indo a diversos médicos e nossas expectativas em relação a eles acabam aumentando. Nos tornamos pouco a pouco conscientes de nossas enfermidades e com o auxílio de algumas leituras acabamos fazendo relações entre elas. Eu sinto falta de um médico com uma abordagem mais holística que tente perceber conexões entre as diversas patologias. O que tenho experimentado é que cada vez que vou ao médico ele se concentra em um único aspecto como se os outros não pudessem influenciar. Cada vez mais percebo que o tratamento da fibromialgia deve abordar distintos aspectos do indivíduo tais como sua situação gastrointestinal, suas alergias, sua condição psicológica,  sua alimentação, sua relação com o seu próprio corpo.

segunda-feira

Tratamento com água e sal

Como retornei a sentir muita dor após um período longo de estabilidade, comecei a procurar novas alternativas de tratamento da fibromialgia. A primeira que encontrei li no livro que encontrei na Amazon. Fibromialgia Cómo Me Curé Yo Mismo [EBook Kindle], de Luis Quiroz Ravines. Com um título desses nada mais motivador, certo? Li o livro em uma sentada. Bem escrito, descreve de modo sucinto a relação do autor com a doença. O autor fala do seu sentimento de autoculpa devido a escolhas feitas e como acredita que isso possa ter desencadeado a doença. Narra as formas de tratamento que buscou, com o uso de corticóides, a terapia do dia alternado, tomando o remédio dia sim dia não, já que estava preocupado com os efeitos adversos do uso desse tipo de medicamento. Por fim, afirma ter encontrado a cura com um tratamento a base de água e sal. Foi o médico iraniano Fereydoon Batmanghelidj que escreveu o livro "Your Body's Many Cries for Water: You Are Not Sick, You Are Thirsty! - Don't Treat Thirst with Medications" [Seu corpo está pedindo água. Você não está doente, você está com sede. Não trate a sede com medicamentos]. Luis Quiroz Ravines se fundamenta na tese do iraniano para chegar à sua cura. Basicamente consiste em beber ao menos 2,5 litros de água ao dia, sendo que a cada 1 litro, antes de beber o próximo um litro a pessoa deve dissolver na boca cerca de um quarto de colher de café de sal marinho de preferência não refinado. A água deve ser bebida de dois em dois copos. Ravines afirma que com isso ele curou a fibromialgia e passou a viver sem dores e sem outros remédios (sendo que a retirada dos medicamentos foi gradual). Mas diz que isso foi um processo gradativo, demorando pelo menos quatro dias para as dores começarem a diminuir e após 14 dias já não sentia mais dor.
A ideia de que beber água e chupar sal curaria a fibromialgia me pareceu ótima, vou tentar hoje mesmo, pensei. Comprei um sal grosso marinho e comecei a beber água, cerca de meio litro por vez. Infelizmente não funcionou para mim. Mas isso não quer dizer que não funcione, eu é que não tive paciência para esperar 14 dias. O fato é que eu estava sentindo dor e não tinha tempo a perder, parti para a busca de novas alternativas quatro dias depois e fiquei pensando se eu não estava ficando meio fiel demais a toda terapia que trazia consigo a palavra cura.
Não cheguei a ler o livro de Batmanghelidj, às vezes tem algum detalhe no tratamento que não aparece descrito no livro de Ravines, mas assim que tiver a oportunidade de lê-lo volto a escrever sobre isso. Para quem quer um relato bem escrito de uma pessoa com fibromialgia recomento o livro de Ravines. E se alguém tentar esse tratamento e funcionar, conte para a gente.
Observação importante: Não sou médica, sou filósofa e escritora, estou apenas relatando o que eu li, não fiz pesquisas científicas para comprovar essas teorias.

domingo

A influência da alimentação

Tive um período de relativa estabilidade em relação à fibromialgia, às vezes eu nem lembrava que tinha essa doença. Mas vale dizer que eu mantinha uma alimentação equilibrada, com pouca gordura, pouco carboidrato, pouca carne vermelha; fazia natação três vezes por semana e mantive os remédios. Mas fui passar uma temporada com minha família, mudando totalmente a minha alimentação e o meu dia-a-dia. Passei a comer muito mais pão branco, comidas gordurosas e menos fruta, assim como bebi mais álcool, comi muito mais doce. O resultado foi que, após três semanas nessa dieta, retornei para casa e voltei a sentir dor. Muita dor. Isso me levou a pensar que a alimentação poderia influenciar de alguma forma na fibromialgia.

sexta-feira

Sobre a depressão e fazer o que gostamos

Ontem tive um momento de reflexão sobre a felicidade. Sofro de distúrbio bipolar e ainda estou ajustando o tratamento, logo tenho fases de depressão. Eu estava com depressão profunda há algum tempo e o médico receitou um novo antidepressivo para tentar resolver isso. Com o passar das semanas melhorei, mas ainda ficou aquele vestígio de não estar feliz. O problema é que quando estamos com depressão paramos de fazer as coisas que gostamos. Eu, por exemplo, gosto de nadar, escrever, tocar clarinete, mas parei tudo isso por causa da depressão. E como a depressão nos deixa sem vontade de fazer nada, não fazemos aquilo que gostamos, o que nos deixa ainda mais tristes. E daí vem a inércia. Você já está acostumado a não fazer o que gosta e não consegue recomeçar a fazer o que gosta e a vida fica meio sem graça. Depois de refletir sobre isso com meu marido, chegamos à conclusão que eu precisava voltar a fazer as coisas que gosto. Há meses que digo que vou voltar a nadar, mas não o fazia. Hoje consegui ir. Foi tão bom, tão prazeroso. Gente, vale a pena, mesmo sem ter vontade nenhuma, recomeçar a fazer aquilo que gostamos, que nos dá prazer. Porque a felicidade não é um estado alcançado gratuitamente, a felicidade é construída nos pequenos momentos de alegria.

quinta-feira

Remédios

Já tem um tempo que as dores de fibromialgia não me incomodam mais e isso foi graças ao uso do remédio stelazine, cujo objetivo é tratar o distúrbio bipolar, uma doença psíquica que descobri que tenho. Nessa doença a pessoa ora passa por estados de euforia, como se a mente estivesse descarrilhando de tão rápida e ora passa por estados de depressão, isso em termos bem gerais. O problema é que a depressão me pegou de jeito. Já faz três meses que estou sem vontade de fazer as coisas, sobrevivendo e isso mesmo fazendo uso do velija ou cymbalta na dosagem máxima. Eu uso o velija para a fibromialgia mas ele é um antidepressivo. Só que para mim o velija não funcionou para a depressão. Resolvi ir ao médico e ele manteve o velija e adicionou outro antidepressivo, o valdoxan, mas tirou o stelazine. Agora vou começar a tomar lítio e estou com muito medo.

quarta-feira

...

É difícil escrever só coisas boas. É difícil ser positivo 100% do tempo. Hoje parece que algo estourou em mim. Tanta tristeza que transborda. Mas o pior é que é sem razão. Tristeza somente. Doença em outras palavras. A depressão vai e volta. Fica tanto tempo longe que até me esqueço de sua face. Mas quando volta lembro como é ruim. Parece que transborda porque acho que já tem tempo que estou meio estagnada. Levando a vida sem refletir muito sobre isso. Mas hoje fui pensar no que farei daqui a quatro anos. E a resposta é não sei. A gente gosta de ter certezas, de ter tudo claro e organizado. Mas a vida não se deixa ordenar assim. As coisas simplesmente vão acontecendo. E vamos nos adequando pouco a pouco. Queria poder dizer coisas positivas aqui para vocês. Mas hoje não tem jeito. Só desabafo mesmo. Quem sabe amanhã?

terça-feira

Aprender a se amar

A autoestima nos ajuda a sermos mais felizes. Lendo um trecho de um texto hoje, achei que valia a pena citá-lo aqui para reflexão.
A pessoa com boa autoestima "promove para si mesma o que é bom para ela, simplesmente porque se ama" (Hélio José Guilhardi).
O primeiro passo para ser feliz é fazer aquilo que é bom para nós, não em um sentido egoísta, mas em um sentido de se respeitar, reconhecer seus limites, amar-se.

segunda-feira

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Pestanejou, mas entrou no banho às 1:27 da madrugada. Lavava sua alma. Clichê, mas era isso. Finalmente se libertara de um fantasma e isso se deveu à mera capacidade de enunciá-lo. Ela conseguiu contar o que sentia para alguém. Cada detalhe da angústia, cada foco de irracionalidade. Releu alguns poemas cujo tema era aquele fantasma. Revisitou fotos à sua procura mas nada. Como em um passe de mágica, a partir do momento em que ela conseguiu enunciá-lo, deixou de existir.
Silenciar é mentir? É ao menos perder a possibilidade de se libertar. Dentro do inconsciente tudo é tão confuso. Tantas memórias e devaneios. Transformar em palavras é reconstruir. Recontar sua história e, como se ela não fosse mais sua, deixá-la ir; mais um devaneio que se foi e, assim, sentir-se mais renovada, livre e feliz.

domingo

Lyrica e distúrbio bipolar

Hoje explodi. Sempre me achavam muito esquentada e eu sofria por não ser capaz de controlar minhas emoções. Mas faz um tempo que fui diagnosticada com distúrbio bipolar. Diz o médico que tem um fator genético forte mas também que um remédio para fibromialgia que tomei muito, o lyrica, pode desencadear esse problema. Eu ia escrever doença, mas. Fazia quatro meses que eu não explodia. Até hoje. Explodi por causa de uma coisa tão pequena. Agora fico me sentindo uma pessoa horrível por não ter conseguido me controlar. Essas variações de humor são muito chatas. Mas o pior de tudo é a depressão grave, ficar sem vontade de fazer nada. Nem de tomar banho. Eu fico triste por ser assim. Queria ser uma pessoa melhor. Alguém aí também tem fibromialgia e distúrbio bipolar?

sábado

A culpa é das estrelas

Acabei de escrever um texto enorme e sentimentalista sobre minha leitura de "A culpa é das estrelas" mas, por culpa do meu celular perdi o texto que havia me levado até a chorar. Mas ao fim o que eu queria dizer é que quando sentimos dor o tempo parece se restringir ao presente, o que me impede, de certa forma, de fazer planos mirabolantes acerca da minha vida. É como se a dor abreviasse nossa concepção de tempo. Outra coisa que pensei é que sou tão egoísta na dor que poucas vezes havia pensado em como as pessoas que me amam se sentem ao me vem mal. Um certo mal estar que causamos simplesmente por existirmos da forma como somos...

sexta-feira

A escrita

A escrita me salva e a escrita só existe se é lida, logo deve ser compartilhada. Acho que se todas as pessoas do mundo tentassem explicar um pouco o peso que trazem dentro de si talvez houvesse mais compreensão e mais caridade. Compartilhamos por que acreditamos que alguém pode pensar ou sentir como nós. E assim nos sentimos menos sós.

quinta-feira

Tipos de dor

Tipologia de dores
É tão difícil definir a dor que às vezes sentimos, encontrei em um site (não lembro qual) a seguinte diferenciação:
1. pulsante
2. pontada
3. agulhada
4. fina
5. aperto
6. em torção
7. fervente
8. formigamento
9. doída
10. esticada
11. cansativa
12. enjoada
13. amedronta
14. atormenta
15. miserável
16. que incomoda
17. irradia
18. aperta
19. fria
20. dá náusea
Para a fibromialgia creio que entram (ao meu ver) os tipos 1, 2, 6, 9, 10, 11, 16, 17, 18 e 20...

quarta-feira

O que todo mundo quer

Todo mundo quer ser amado. Todo mundo quer ser compreendido. Na mansidão dos lares, o homem comum quer ser visto. Vestido de tais roupas, ele quer ser querido. A superação do ego é a solução para esse sentimento de desamparo que lhe aflige. Querer o bem, um mundo em paz gera mais felicidade do que querer ser querido. Por que não querer bem ao outro, independentemente de um retorno? O amor livre e absolutamente desinteressado. Isso nos aproxima da felicidade.

terça-feira

A dor nos faz pensar

Sentir dor nos ajuda a lembrarmos de nós mesmos. Ousar parar um pouco no meio das atribulações do cotidiano. Esquecer da dívida não paga: sermos perfeitos. Colocar um pouco de música e dançar em meio ao vento. Todos temos angústias.
Precisamos diminuir o passo e lembrarmos de respirar. Respirar é viver o presente. Cada um tem uma forma de se ausentar de si mesmo. Por que fazemos isso conosco? Ausentarmos de nós mesmos. Inventamos tantas fugas que nos esquecemos do básico: a lei do amor. Amar ao próximo como a si mesmo. Amar a si mesmo é difícil por quê? É um exercício, que deve ser diário e começa com um sorriso interior.
A gente se sente às vezes tão sozinhos na nossa dor. Mas nos encontramos por aqui e nos apoiamos nas pessoas que gostam da gente. De novo a lei do amor. Do cuidado.

segunda-feira

A criança reprimida

O mendigo
A criança de rua
O filho do pai exigente
A esposa não respeitada

Ela olha o mundo sob a ótica da criança reprimida.
Lição de humildade a que está sendo exposta.

A autocrítica. Medo de errar, que também é outra característica de quem se sente inferior aos demais.
O caminho de cura é aprender a se respeitar e enxergar o mundo como um lugar que tem espaço para todos. Aprenda a se valorizar, mas saiba que tudo tem que partir do seu interior.
Claro que é muito interessante estudar, mas não é um curso, ou a aprovação daquelas pessoas que lhe fará se sentir bem. Você é que precisa se ver como uma pessoa que vale a pena. As pessoas ao seu redor vão ver aquilo que o seu interior mostrar.

Investir em si mesmo, no seu sorriso, na sua alegria, bom humor e fé.

A mulher romântica
O poeta sonhador
O pintor visionário
O filho de nobres incompreendido

Nobreza de caráter. Viver com disposição renovada o que a vida lhe oferece. Um dia de cada vez encarando com alegria o dia-a-dia.

domingo

Sobre o mestrado e a sensação de fracasso

Faz quatro anos que minha vida mudou radicalmente. Faz quatro anos que defendi uma péssima dissertação de mestrado, me descobri com fibromialgia e parei de escrever, ou melhor, tentar escrever algo que se aproximasse de literatura. A dor paralisa, sabemos disso todos. Mas o pior não foi a paralização pela dor, mas sim pelo sentimento de fracasso diante da defesa de uma dissertação ruim. Nunca um C me abalou tanto, ainda que na verdade eu esperasse por um D, ou até mesmo um E. Não vou perder tempo me justificando que estava em crise de fibromialgia, longe da família, logo após ter relembrado e revivido um pequeno trauma de infância. Quantas crianças não tiveram traumas? Por que será que um trauma me doeu tanto que a dor se materializou na doença da dor e no boicote da escrita? O sonho era um só: ser escritora. De repente, como um passe de mágica, só vejo a barra de espaço no teclado do computador. Repentinamente eu deixei minha essência guardada e comecei a comer desenfreadamente. Comer, dormir, chorar e jogar joguinhos de facebook. Ler e escrever se tornaram uma mentira para mim, como se eu tivesse desaprendido a realizar tais ações.

sábado

Saber parar

Ter fibromialgia é aprender a parar, aprender a dizer não, a respirar. É saber diminuir o ritmo e esperar. É aprender a lidar cada dia com uma pequena limitação. É chorar. É deitar-se esperando a dor passar. É viver um dia de cada vez. Fazer planos mais palpáveis e acreditar, ainda que um pouco mais lento, que você vai chegar lá. É aprender a gostar mais de si mesmo e cobrar-se menos e cobrar menos dos outros. E esperar um dia.

sexta-feira

Preguiça?

Uma das dificuldades que tenho é a de diferenciar quando estou com dor de quando estou com preguiça. Algumas vezes, quando estou com dor, tenho menos ânimo para executar tarefas domésticas. Vou deixando tudo para depois. E então olho para minha casa e vejo bagunça em tudo. E sinto-me, nesses momentos culpada por ser "preguiçosa". Eu tenho consciência de que não fiz tal ou qual coisa porque estava com dor, mas mesmo assim me cobro. Acho que tem a ver com a visão machista de que a mulher deve cuidar bem da própria casa. A mulher do lar. Eu trabalho, estudo, não fico em casa o tempo todo. Mas, às vezes, quando estou em casa não tenho disposição para executar simples tarefas. O difícil é deixar de se sentir culpada por ter tanta "preguiça". Às vezes me pergunto se não é preguiça de viver, como se eu vivesse arrastando. A dor nas pernas parece traduzir isso, cada passo é um novo esforço e os caminhos aparecem-me cada vez mais distantes.

quinta-feira

Quando não estou sentindo dor

Lembro-me de quando um amigo teve uma situação meio ruim no trabalho. Perguntei se ele estava se sentindo mal por aquilo. A resposta dele foi: não me sinto mal por isso, o pior mal foi ter nascido, disse em um tom irônico. Mas então ele me perguntou como eu estava me sentindo. Eu respondi, bem, e em seguida pensei e disse: hoje não estou sentindo dor. Essa resposta me levou a uma série de reflexões. Falei para ele: Quando a gente tem fibromialgia é tão fácil estar feliz, basta não estar sentindo dor. Acho isso bastante profundo. A não-dor enquanto geradora de felicidade. Quando a gente fica doente começamos a dar valor a pequenas coisas que antes sequer notávamos: levantar o braço e sentir o ar leve, caminhar tranquilo pela rua sem dor, sentindo o vento, tudo isso me deixa feliz. Se a fibromialgia é desagradável, pelo menos nos ensina a valorizar coisas, momentos e vivências que antes passavam desapercebidos.

quarta-feira

Imagem representando a Fibromialgia

Às vezes eu buscava imagens no Google para ver se alguma delas retratava a dor que eu sentia. A mais comum é uma pintura de Frida Kahlo com uma mulher cheia de pregos, já viram essa imagem? Mas acho que não traduz a dor que sinto. Às vezes sinto como e minhas pernas, meus braços desaparecessem. Eu tinha de ver isso representado por imagem, mas não sei desenhar. Contudo, conheço artistas, pessoas talentosas que sabem transformar sentimentos em imagem, como fez o André nessa imagem. Achei bonita a leveza que permaneceu, mesmo com pernas e braços desaparecendo. Creio ser essa leveza que devemos buscar, ainda que apesar da dor. 

Observação: se fizerem referência à imagem não se esqueça de citar a fonte incluindo sua página
André Persechini.