Dermografismo

Após uma crise alergica surpreendente, acabo de descobrir que uma doença chamada dermografismo está comumente associada à fibromialgia. O dermografismo, a partir do ponto de vista de uma leiga - que sou - é algo como uma hipersensibilidade na pele. Experimente se arranhar com uma caneta, aquela linha ficará vermelha por muito tempo. Assim, se começa uma urticária em você, quanto mais você coça, mais vermelho fica e assim sucessivamente.
É interessante pensar que, assim como a fibromigia, o dermografismo também está associado a fatores emocionais. E, se paramos para pensar nisso, tanto a fibromialgia quanto o dermografismo impossibilitam o toque do outro em ti. O primeiro porque dói e o segundo, porque machuca. Nós, fibromiálgicos podemos pensar em o quê isso significaria sob a ótica do emocional: o toque do outro nos dói, nos machuca. Por quê?

Psicanálise

Faz uma semana que estou com dificuldades para dormir. Isso não é casual, já que começou o horário de verão. Mas acho que meu corpo está exagerando. Eu não consigo dormir. Eu não tenho vontade de comer. Sinto-me avolitiva. Nas últimas duas semanas fiquei doente. Primeiro torci sério o pé, o que me exigiu ficar cinco dias sem nadar. Depois, explodi no trabalho e no dia seguinte acordei sem voz e com a garganta inflamanda. Três dias sem voz. Acho que eu falei mais do que eu devia naquela reunião. Acho que sou muito transparente, por isso tenho medo de ser demitida às vezes. Tenho tanto medo de tanta coisa. A empresa vai mudar de lugar físico. Fui conhecer o prédio, não tem janelas na sala onde trabalharei. Imediatamente taquicardia e sensação de angústia somada a uma respiração mais lenta. Claustrofobia. Contei para o meu chefe. Não há solução. A sala será aquela e ponto. Mas acho que se eu não conseguir lidar com essa fobia terei que mudar de emprego. Como me sinto humilhada e minimizada ao pensar nisso! Pensar em mudar de emprego porque eu tenho medo de lugares fechados?

Mas, na minha opinião, um medo não é só um medo, quando fobia. No meu caso, é mais um sintoma de um trauma. A última seção de terapia foi justamente para eu aceitar para mim mesma que sim, tive um trauma e isso influenciou notadamente a minha vida e as minhas ações. Mas, diante disso, fica a pergunta: e o que eu faço com isso? Ter consciência de um trauma não faz com que ele automaticamente desapareça. Diz minha analisata que terei que falar muito sobre isso ainda, até esgotarem as palavras. Mas eu quase paralizo ao pensar em falar. Não foi nada demais, eu penso, porque isso gerou um trauma tão forte, eu penso. Por quê? Por quê? O filme do Hitchcock me fez aceitar que tenho um trauma e ponto. O filme Marnie. Ela tinha o mesmo trauma que eu, de não querer ser tocada de forma alguma. Claro que as causas são diferentes, mas caiu a minnha ficha. Eu tenho que aceitar que vivenciei uma experiência que me traumatizou e isso reflete em minha vida até hoje. Mas encarar o passado é tão doloroso.

Sobre o amor

Acho que no fim tudo se resume ao amor. Ao amor que a gente doa e espera receber de volta. Como dizia Heidegger, o cuidado (sorge). Viver em sociedade é necessariamente viver com o outro. Mas algumas vezes optamos por viver para o outro. O para assume, aqui, o sentido de doação. O gostar, o se preocupar, e as diversas formas que o termo cuidado, ou amar assumem. É fácil, quando gostamos, cuidarmos do outro? O problema é que algumas vezes nós nos esquecemos de cuidarmos de nós mesmos, nos abandonamos, nos matamos pouco a pouco, pedacinho por pedacinho. É muito importante cuidar do outro, mas nunca devemos nos esquecer de cuidarmos de nós mesmos. A lição do outro é que nós não devemos nos abandonarmos jamais. E às vezes decidimos nos escondermos no sorge pelo outro. Mas para bem cuidar é preciso, antes, ser cuidado.

O desamparo é o sentimento consequente do excesso de sorge por um outro que não te reconhece como alguém a ser lembrado. Mas quem colocou a impressão de necessidade da lembrança fomos nós ao criarmos expectativas e ao esperarmos algum sorge em troca. O amor tem que ser doado como um pedaço de pão. Ele será comido e deixará como vestígio no mágimo algumas migalhas. Mas não devemos procurar por elas. Ao doar sorge você não deve esperar nada em troca.

Tentativas de melhora II - Bola de Pilates

Então no início do ano decidi melhorar da fibromialgia. Um dos meios foi fazer fisioterapia, uma vez que eu estava caindo com frequência e sem saber a causa exata das quedas. Por  consequência, machuquei o joelho e descobrimos uma inflamação na sacroilíaca (a base da coluna - acho). e tive que fazer 20 seções de fisioterapia. Fiz no meu horário de almoço. Fisioterapia é um saco (entediante e repetitivo), mas é ótimo. Melhorei bem. Como vi que a fisioterapia era uma ótima, comecei a fazer aulas de pilates uma vez na semana. Como já relatei anteriormente, então era natação 2/3 X por semana e pilates 1 X por semana. Sobre o pilates, o que tenho a dizer é que se forçar um pouquinho doerá. E muito. Então não force, não tente ultrapassar limites, você não quer ser um atleta olímpico. O que me agradou no pilates foi a relação respiração com alongamento. Os exercícios de força eu sempre achava que forçava, já que eu não tenho muita força. Ao fim eu queria fazer apenas a parte de alongamento. Mas falar isso para seu instrutor não vai agradá-lo muito. Então comprei a bola de pilates, conhecida aqui no Brasil como bola suíça. Com ela eu faço alongamentos e exercícios leves para a perna. Foi ótimo. Primeiro porque aumentei a frequência dos alongamentos, segundo porque aumentar a frequência desses alongamentos diminuiu a dor na sacroilíaca.

Contudo, esses dias eu melhorei, e como sempre faço quando melhoro - e não aprendo! - desleixei. Deixei de fazer os alongamentos na bola. Nadei muitas vezes fazendo quase nenhum algongamento antes nem depois. Consequência> dores fortíssimas na sacroilíaca há, aproximadamente, uma semana. Tilex, codeína, tilex, dipirona.

Conclusão: Não adianta só nadar nem só fazer alongamento com a bola de pilates; o tratamento para fibromiagia, para ser eficaz, deve ser, ao meu ver, multidisciplinar.

Tentativas de melhora I - natação

Nesse ano de 2012 planejei como meta de ano parar de tomar remédios. Meta ousada, creio eu. No início do ano eu tomava 75mg de Lyrica 2X ao dia; 30mg de Cymbalta 1X ao dia; 3 gotas de Rivotril, 10 mg de ciclobenzaprina e Tilex frequentemente. Sem falar nos custos desse tratamento, sempre penso que não é bom tomar tantos remédios, por mais que seja bom não sentir dor. Comecei, então, a colocar em prática meu plano. No final de 2011 eu havia caído algumas vezes do nada, coisa que me constrangia e me entristecia. Acabei por machucar o joelho e a sacroilíaca, o que me levou a fazer 20 seções de fisioterapia. A fisioterapia foi ótima para as dores (diferentes das da fibromialgia) e comecei a perceber que aqueles aparelhinhos, junto aos alongamentos, bolsa de gelo e gel de cânfora eram interessantes fontes de alívio para dores. Matriculei-me em uma natação perto do meu trabalho, 2X na semana. Como era perto do trabalho eu não tinha muita opção de "escapar", afinal, havia levado todo o material de natação de ônibus e ia ter a cara de pau de voltar para casa sem ter nadado? Funcionou. Consegui, assim, criar o hábito de nadar. No terceiro mês aumentei a natação para 3x na semana, sempre 30min de natação apenas. Sentia-me bem, mais criativa, mais feliz, mais magra. Seis meses depois, voltei a cair. Tive duas quedas em uma mesma semana e imaginei que isso pudesse ser por causa do peso do material de natação que eu carregava para o trabalho. Isso aliado ao fato de que a água da piscina era mais para fria que para aquecida, resolvi mudar de lugar de natação, mudei para uma academia a dois quarteirões da minha casa, assim eu não precisaria carregar o peso e correr o risco de cair novamente. Nesse momento eu já estava com vontade de aumentar a frequência de natação para 4x na semana, e foi o que fiz. Isso por todo o mês de julho. Foi maravilhoso. Diminuíram-se as dores e isso tendo eu diminuído pela metade o uso do cymbalta, já que eu havia perdido a receita (como já mencionei em posts anteriores). Assim, mesmo tomando o cymbalta dia sim dia não, não tive crises de dor de fibromialgia no mês de julho. Ao chegar ao médico no final de julho, a bela surpresa: o médico sugeriu que eu voltasse a tomar o cymbalta todos os dias, mas diminuiu o lyrica pela metade, passando eu a tomá-lo apenas uma vez ao dia. O interessante foi que achei que essa mudança seria péssima, logo viriam crises, e etc. Mas não. Sobrevivi. Senti-me mais fraca, com menos força muscular, mas crise apenas no último sábado quando, num surto de supermulher fui lavar roupa, varrer a casa, fazer bolo, fazer falafel, lavar vasilhas. Claro que veio dor depois. A dor para nos frear. Mas o bom é que consegui diminuir um remédio. Creio que isso é um avanço e por consequência defendo que a natação 4x por semana (45 minutos ) é uma ótima. Em breve escrevo sobre as outras coisas que fiz nesse primeiro semestre para tentar melhorar. Se eu escrever agora ninguém vai ter paciência para ler um post que já está tão grande - nem eu. Um abraço.

Quando a gente acha que melhorou

O problema da sensação de melhora é quando ela passa.

Sobre limites

Um dos problemas de quem está com fibromialgia é saber diferenciar os tipos de dor. Pessoas metódicas como somos poderíamos catalogar as dores e, assim, aprender, pouco a pouco, a diferenciá-las.

Hoje, por exemplo, estou sentindo aquela dor de como se um caminhão tivesse passado por cima de mim. Mas tudo isso creio que se deve ao fato de que ontem ousei fazer uma aula de yoga um pouco pesada demais para mim. Surge assim, outro ponto importante para o fibromiálgico: compreender e respeitar seus limites. Até onde eu posso nesse exercício? Qual é o tempo máximo que aguento no momento para lavar vasilhas? Se o tempo máximo são 5 minutos, e nesse tempo não foi possível terminar de lavá-las, deixe-as lá na pia que quando você estiver melhor você lava.

É claro que pensar assim é complicado para pessoas como nós que se cobram de mais, afinal, tem coisa pior que não conseguir lavar todas as vasilhas da pia? Ou então, ter que parar de fazer os exercícios na aula de yoga e esperar por um exercício mais leve enquanto todos os outros continuam a fazer os exercícios? É claro que não é fácil lidar com isso. Esses dois exemplos são apenas imagens das inúmeras outras situações que o fibromiálgico vivencia nas quais ele deve trabalhar sua relação com os seus próprios limites. Se ontem eu não tivesse me obrigado a fazer quase todos os exercícios da yoga certamente hoje não estaria morrendo de dor. E se você não tivesse se cobrado tanto acerca de ______, possivelmente estaria se sentindo melhor (ou um pouco menos pior) hoje.

Diminuindo os remédios

No início do mês fui a um reumatologista para olhar a questão da dor que sinto na base da coluna (em termos médicos, sacroilíaca).
Um das dificuldades que encontrei, ao sentir por muito tempo dor pelas quase todas as 24 horas do dia, é diferenciar os TIPOS de dor. O problema da fibromialgia em graus altos é que tudo é dor. Por essa razão, por muito tempo eu sentia uma dor má coluna insuportável e acredita que era o dia em que a fibromialgia resolveu "atacar". Essa dor se parece a uma furadeira espremendo aqueles dois pontos em minha sacroilíaca. Se eu não tivesse começado a melhorar, continuaria acreditando que era apenas mais um sintoma da fibro. Acontece que, após seis meses de tratamento interdisciplinar (tema de um próximo post), comecei a melhorar, pouco a pouco, da fibra. E então surgiu a questão: por que é que essa dor na sacroilíaca não melhora? Acho que só é possível começar a diferenciar dores - a que é de fibro e a que não é- depois que melhora, só assim me parece ser possível conhecer a dor da fibro. E me parece que a dor da fibromialgia não tem nada a ver com furadeira. (cont.)

Sobre o trabalho

Um dos problemas para o fibromiálgico é a questão do trabalho doméstico. Consideramos que vivemos em uma sociedade minimamente machista, como deve a mulher com constantes dores no corpo agir diante dos inúmeros trabalhos domésticos? Financeiramente ocupo o limiar entre classe baixa e classe média. Desse modo é absolutamente inviável pagar por uma diarista. Lá em casa, um apartamento pequeno com 2 quartos e 1 banheiro não dá muito trabalho fazer uma faxina. Isso se eu estivesse com uma boa saúde. Mas quando eu sinto dor, varrer um quarto já é um esforço. E acho que é por causa disso que após perguntar sobre o estado civil os reumatologistas sempre vem com a pergunta: e seu marido te ajuda com as tarefas domésticas? No meu caso, felizmente me casei com um homem que é quase um feminista. Mas junto à alegria da resposta afirmativa vem-me a culpa e a angústia por não dar conta do recado.

Sobre os sentimentos

Uma das questões a serem trabalhadas para o tratamento da fibromialgia é acerca dos sentimentos. Como somos metódic@s, eu chegaria a dizer que é necessário catalogar os sentimentos.
É claro que isso é um exagero. Não é necessário catalogar, mas ao menos pensarmos sobre o que sentimos e como nos sentimos nas mais diversas situações. Após tomar consciência dos sentimentos mais recorrentes em nosso íntimo, devemos buscar trabalhá-los e mudá-los, pouco a pouco. (bem sabemos que isso não é fácil)
Sugestão 1: se perguntar e buscar solucionar os seguintes problemas:
Qual sentimento me faz mal, me paralisa?
O que é que me fez perder as forças internas para, logo, ser traduzido na perda e forças físicas?
Como alterar esses sentimentos?

A palavra enunciada

Hoje na análise consegui falar sobre várias coisas que me incomodam mas que me recuso até a enunciá-las, ou melhor, a pensá-las. Algo me diz que se quero parar de sentir essas dores da fibromialgia, não há como escapar à lembrança do passado. Não para ficar cultivando mágoas, mas para digerir aquilo que ainda incomoda, compreender algumas atitudes e sempre lembrar que cada um fez o melhor que pôde naquele momento. E, com isso, reaprender a perdoar inclusive a nós mesmos.

Terapia

Há três semanas comecei a fazer terapia. E desde então minhas ansiedade, intolerância, impaciência, tudo aumentou. Antes eu estava calma, buscando não me perturbar com as coisas e nem com as pessoas. Mas agora o que antes não me incomodava agora o faz. Falei com meu marido que eu estava sofrendo com tudo aquilo que estava enterrado e eu começava a trazer a tona. A resposta dele "o que está enterrado te matava. Ao cavar, você sobrevive." Mas não é fácil desenterrar o que há muito estava guardado.

Médico

Hoje fui em um outro médico para olhar a questão da dirá que sinto na coluna e que não melhora, ainda que os sintomas da fibromialgia já tenham melhorado um pouco, essa dor na coluna, ou sacroiliaca persiste. Tomei por um mês o celebra, e deu uma melhorada na dor, mas mesmo assim houve dias nesse mês que senti muita dor. O problema é que se eu estiver com espondinite, seria um caso muito brando. Por isso, ao que parece, fica difícil de fazer um diagnóstico certo sobre isso, é o que diz o médico. Ele pediu que eu tomasse o celebra a partir de agora apenas se eu sentir dor e voltar daqui a um mês. Fato é que ele, como a maioria dos reumatologistas aos quais eu já fui até então confirmaram o diag de fibromialgia. O ponto interessante da sua análise é que ele observou como eu sou metódica e sistemática, e concluiu o fato que sim, sou muito perfecccionista. Verdade,verdade, mas é difícil mudar isso...

Natação de hoje: 1000m
como me sinto bem após nadar!

Seria a saída uma ajuda espiritual?

Diante do fato de que estou usando remédios lançados recentemente, faço esportes, mantenho uma alimentação saudável, faço meditação ativa e ainda assim continuo sentindo dores, pensei que talvez eu pudesse procurar alguma ajuda no campo espiritual. Não que eu não a tenha, já que, a exceção do campo da saúde, me parece que os outros campos da minha vida vão bastante bem. Voltando ao tema saúde, segundo o meu meu marido eu tenho melhorado. O problema é que quando sentimos dor nos esquecemos de quaisquer melhoras.

Já fui duas vezes ao mesmo centro espírita, com a distância de 15 dias entre um e outro.  Eu tive formação sincretista, já que estudei sempre em colégios católicos mas, por outro lado, ouvia os ensinamentos de minha avó que, segundo ela, é espiritualista.

O médico e o monstro

- em uma analogia exagerada -

Se há uma coisa que definitivamente me incomoda na área da saúde é a divergência de opiniões médicas. Tanta diferença que dá vontade de pedir o currículo e o histórico escolar de cada médico antes de consultar. Como é possível meia dúzia de médicos falar que você tem fibromialgia, enquanto dois outros afirmam que você tem é fadiga crônica, que esse negócio de fibromialgia não existe e o médico de hoje - por ora só estou falando de reumatologistas - olhar para mim, conversar um pouco, me pedir para fazer uns alongamentos para, ao fim, dizer que isso de dor não existe, que tenho que controlar minha mente para não sentir dor e blá blá blá. E então eu quase tenho que implorar para ele que me receite por favor um remédio para dor, que está foda ficar trabalhando sentindo dor para ele me receitar um remédio não tão agressivo quanto o tilex, me passou o celebra sem deixar, contudo, de afirmar que eu não estou sentindo dor, que eu deveria parar de gastar dinheiro com todos esses remédios e etc.

Quando estamos tristes

Às vezes eu fico triste. Todo mundo às vezes fica triste. Uma das soluções é fazer o exercício Poliana. Pode soar um pouco bobo, ou infantil, etc. Ficar procurando coisas boas quando a dor está difícil de ser suportado. Ou então fazer um exercício de meditação, buscando afastar todos os pensamentos que aparecem à nossa mente. Tudo isso me parece ser paliativo. Porque ter consciência de que estamos (eu ia escrever temos) com uma doença que nos leva a sentir dor, mesmo sob efeito de remédios fortes, bolsa de água fria, tens/ burst, exercícios físicos, dieta balanceada. Como evitar que a tristeza nos abale às vezes?

Dor e família

Algumas vezes, na TPM, ficamos tristes. Faz parte, creio eu. Fibromialgia também nos deixa, às vezes, triste. Também faz parte. O movimento rotacional é o movimento da aceitação / não aceitação da doença. A doença se instala e dói. Algumas vezes a doença não dói, dói a certeza da presença da doença e da dificuldade de curá-la ou de estabilizá-la. Dói a incompreensão alheia. Um lado ignorante que insiste afirmar que é tudo psicológico e, por consequência, a culpa da dor é nossa. Acho que demorei mais de um ano de terapia para aceitar que a culpa não é minha. Pelo menos não completamente. 

Cansada de ficar dependente da fisioterapia que tomava, todo dia 20 min além do meu horário de almoço e ciente que nenhum patrão, por maior que seja o coração dele, vai gostar de ter um funcionário que três vezes na semana perde 20 a 30 min por dia com atestado, chegando, ao fim, à possibilidade da demissão por outros motivos, mas nós saberíamos bem qual o real motivo, deixei a fisioterapia. E comprei um ultrassom e um aparelho de tens dividido em não sei quantas parcelas. O aparelho de tens uso na frequência tens acumpuntura, alivia muito a dor e o ultrassom uso acho que 3,5 por 3 min em cada tender point. Depois escrevo o tratamento-teste ao qual tenho me submetido, mas a primeira conclusão à qual cheguei é que melhora sim. Pelo menos não voltei a ter semanas de crise como ocorreu em quase todo o mês de abril.

A compra dos aparelhinhos foi, portanto, um fator de alegria enorme em mim, já que era uma forma de melhorar a dor sem ter que recorrer aos opióides. Mas as pessoas ao redor se assustam, os olhos arregalam a ver uns eletrodos. Foi o que aconteceu quando levei o aparelhinho para a casa de meu pai. Levei porque estava sentindo muita dor mas, mesmo assim, queria ir ver a minha irmã. Usei então os aparelhinhos lá. Caiu a ficha do meu pai. A primeira pergunta dele, nossa, você está sentindo dor assim?? E logo as conversas sobre como isso é psicológico, como podemos resolver tudo com um esforço de autocontrole e etc etc. Se ele fosse o exemplo de pessoa zen-budista,

UM erro

As dores são o que me levam a escrever, nada mais. Faz três semanas que estou nessa perrenga. Estamos em maio e no início do ano mudei todos os planos, todas as metas para pensar em apenas um: melhorar da fibromialgia, sentir menos dor, tomar menos remédios. Comecei pilates, 20 seções de fisioterapia, natação duas vezes na semana, logo três vezes na semana, yoga, massagem duas vezes na semana.

Atividades que melhoram: 
- Fisioterapia (para a dor na coluna que sinto, mas que não é da fibromialgia),
- Massagem: relaxa muito,
- Pilates bem suave, como um exercício de meditação, concentrando em cada movimento e na respiração,
- Alongamento + natação + alongamento: relaxa o corpo, desestressa do trabalho. 

Melhorei a alimentação, diminuindo significativamente na ingestão de alimentos pesados como carne vermelha, carne de porco e derivados.
Emagreci, com a ajuda da massagem e melhora na alimentação. Melhorou a minha auto-estima, e com isso mais feliz, mais sexo com o marido, etc.

Passei, assim, após todas essas mudanças por uma melhora significativa na qualidade de vida. Contudo, alguns fatores desencadearam crises de dor que me deixaram semanas triste e com dor. 

1. Uma professora substituta de natação me passou um tiro de 100m, que me detonou. O professor depois me explicou que eu não devia ter feito o tiro, etc. Mas enfim, acho que o tiro fez desencadear uma crise. Conclusão: não nade com velocidade, treine resistência em um ritmo sem forçar.

2. Um pequeno estresse financeiro, bateram em nosso carro e fugiram, e não temos dinheiro para pagar o conserto.

Como controlar estresses que não são causados por nós mesmos? Porque a autoexigência está clara, notadamente perfeccionista, etc. etc. Desde que essa doença chata me incomoda tenho tentado ser menos exigente comigo e com os outros, menos perfeccionista, aceitar mais os erros meus e dos outros. Mesmo assim, após um ano de trabalho cometi um erro significativo que me levou a sofrer. E junto ao sofrimento, a dor. 

Um erro em um ano. Fiquei a semana toda esperando um dos meus superiores me chamarem para chamar minha atenção, dizer algo como "isso não pode acontecer novamente", "tenha mais cuidado", etc., etc. Mas nada. O máximo que ouvi foi da assistente da chefe que me disse "Não sofra, todo mundo erra". 

Todo mundo erra.

Alguém me explica por que isso não entra na minha cabeça? 
Por que sofrer tanto com a imperfeição que caracteriza a natureza humana?