A bula e os efeitos colaterais

Não sei se já aconteceu com vocês mas comigo, quando falo ao médico sobre alguma coisa que li na bula do remédio, geralmente ele diz que eu não devo me preocupar, que não devo ler a bula, e que se todo mundo lesse a bula, ninguém usaria remédios alopáticos. Mas os remédios que tomamos para fibromialgia são muito fortes e muitas vezes não temos ideia da dimensão dos efeitos colaterais. Hoje eu vou falar do Lyrica (Pregabalina). Comecei a tomar esse medicamento quando sentia que nada mais ia resolver para as dores que eu estava sentindo e eis que resolvo desistir dos vários médicos que eu havia consultado no convênio e fui a uma médica privada, bem cara por sinal. Por consequência ela me receitou um remédio também caro, mas que me fez, logo no segundo dia, voltar a sentir meus braços leves, meu corpo mais leve. Mas aos poucos fui percebendo que minha cabeça também estava mais leve, comecei a ter o que eles chamam em inglês de fog (nevoeiro). Trata-se de uma sensação de que os pensamentos estão indo embora, quando vamos conversar às vezes faltam palavras, além de uma grande dificuldade de concentração. Tive também náuseas e muita gente achava que eu estava grávida de tanto que reclamava de tontura. O efeito fog pode ser muito ruim para a produtividade no trabalho, mas aí eu pensava se era melhor ter o fog ou sentir dor. Optei pelo fog. Com o tempo fui me acostumando, mas após alguns meses o Lyrica já não fazia mais tanto efeito como antes, voltei a sentir dor. Consegui por milagre uma consulta com uma médica do SUS, excelente médica, mas preconceituosa. Quando eu disse que eu já tinha tido um plano de saúde ela disse que não poderia me tratar porque a demanda do SUS era grande e havia outras doenças mais graves que fibromialgia. Naquela época eu estava sem plano de saúde e achei injusta sua colocação. Mas isso é assunto para outro post. Voltando à questão dos medicamentos, ela me receitou o Cymbalta (ou Velija, o cloridrato de duloxetina), que eu tomava junto ao Lyrica. O resultado foi que metade do meu salário eu gastava pagando esses medicamentos e pela primeira vez me senti sem dor. Mas o Cymbalta também trazia seus efeitos colaterais inúmeros, tais como náusea, vertigem, constipação, flatulência, bruxismo, aumento do peso e a temida diminuição da libido. Mas então, não me lembro por qual razão, meu novo médico sugeriu que eu retirasse o Lyrica e vivenciei um período terrível de síndrome da descontinuação. Eu parecia um monstro de tão nervosa que fiquei, impaciente, com forte alteração do humor, com a mente altamente veloz, o que também me impedia de concentrar, seguido por um longo período de depressão grave. Fui ao psiquiatra e ele me diagnosticou com distúrbio bipolar. Comecei a tomar controladores de humor e me senti bem melhor. A teoria desse psiquiatra é que provavelmente o uso do Lyrica desencadeou essa doença em mim. Dá vontade de processar a Pfizer, mas como posso provar isso? Os efeitos colaterais do Lyrica você pode ver aqui. E os efeitos colaterais do Cymbalta, aqui. A conclusão, na minha opinião, é que esses medicamentos para fibromialgia são tóxicos demais, e geram outras doenças, o que nos leva a entrar em um ciclo vicioso de dependência por medicamentos. Não acho que as empresas farmacêuticas estão interessadas em curar nossas enfermidades, elas apenas querem que essas doenças continuem a ser crônicas e nos fornecem medicamentos caros que aliviam grande parte dos sintomas, mas não curam. Por isso acho que devemos buscar a cura em outro lugar, só que ainda não sei onde. E também não consigo ficar sem medicamentos por enquanto. Grande parte das pessoas que têm fibromialgia também não consegue

.

Lyrica e distúrbio bipolar

Hoje explodi. Sempre me achavam muito esquentada e eu sofria por não ser capaz de controlar minhas emoções. Mas faz um tempo que fui diagnosticada com distúrbio bipolar. Diz o médico que tem um fator genético forte mas também que um remédio para fibromialgia que tomei muito, o lyrica, pode desencadear esse problema. Eu ia escrever doença, mas. Fazia quatro meses que eu não explodia. Até hoje. Explodi por causa de uma coisa tão pequena. Agora fico me sentindo uma pessoa horrível por não ter conseguido me controlar. Essas variações de humor são muito chatas. Mas o pior de tudo é a depressão grave, ficar sem vontade de fazer nada. Nem de tomar banho. Eu fico triste por ser assim. Queria ser uma pessoa melhor. Alguém aí também tem fibromialgia e distúrbio bipolar?

Tentativas de melhora I - natação

Nesse ano de 2012 planejei como meta de ano parar de tomar remédios. Meta ousada, creio eu. No início do ano eu tomava 75mg de Lyrica 2X ao dia; 30mg de Cymbalta 1X ao dia; 3 gotas de Rivotril, 10 mg de ciclobenzaprina e Tilex frequentemente. Sem falar nos custos desse tratamento, sempre penso que não é bom tomar tantos remédios, por mais que seja bom não sentir dor. Comecei, então, a colocar em prática meu plano. No final de 2011 eu havia caído algumas vezes do nada, coisa que me constrangia e me entristecia. Acabei por machucar o joelho e a sacroilíaca, o que me levou a fazer 20 seções de fisioterapia. A fisioterapia foi ótima para as dores (diferentes das da fibromialgia) e comecei a perceber que aqueles aparelhinhos, junto aos alongamentos, bolsa de gelo e gel de cânfora eram interessantes fontes de alívio para dores. Matriculei-me em uma natação perto do meu trabalho, 2X na semana. Como era perto do trabalho eu não tinha muita opção de "escapar", afinal, havia levado todo o material de natação de ônibus e ia ter a cara de pau de voltar para casa sem ter nadado? Funcionou. Consegui, assim, criar o hábito de nadar. No terceiro mês aumentei a natação para 3x na semana, sempre 30min de natação apenas. Sentia-me bem, mais criativa, mais feliz, mais magra. Seis meses depois, voltei a cair. Tive duas quedas em uma mesma semana e imaginei que isso pudesse ser por causa do peso do material de natação que eu carregava para o trabalho. Isso aliado ao fato de que a água da piscina era mais para fria que para aquecida, resolvi mudar de lugar de natação, mudei para uma academia a dois quarteirões da minha casa, assim eu não precisaria carregar o peso e correr o risco de cair novamente. Nesse momento eu já estava com vontade de aumentar a frequência de natação para 4x na semana, e foi o que fiz. Isso por todo o mês de julho. Foi maravilhoso. Diminuíram-se as dores e isso tendo eu diminuído pela metade o uso do cymbalta, já que eu havia perdido a receita (como já mencionei em posts anteriores). Assim, mesmo tomando o cymbalta dia sim dia não, não tive crises de dor de fibromialgia no mês de julho. Ao chegar ao médico no final de julho, a bela surpresa: o médico sugeriu que eu voltasse a tomar o cymbalta todos os dias, mas diminuiu o lyrica pela metade, passando eu a tomá-lo apenas uma vez ao dia. O interessante foi que achei que essa mudança seria péssima, logo viriam crises, e etc. Mas não. Sobrevivi. Senti-me mais fraca, com menos força muscular, mas crise apenas no último sábado quando, num surto de supermulher fui lavar roupa, varrer a casa, fazer bolo, fazer falafel, lavar vasilhas. Claro que veio dor depois. A dor para nos frear. Mas o bom é que consegui diminuir um remédio. Creio que isso é um avanço e por consequência defendo que a natação 4x por semana (45 minutos ) é uma ótima. Em breve escrevo sobre as outras coisas que fiz nesse primeiro semestre para tentar melhorar. Se eu escrever agora ninguém vai ter paciência para ler um post que já está tão grande - nem eu. Um abraço.

Sobre dor e trabalho

No último mês vivi um período de melhora significativa. Lyrica,  Paroxetina com dose diminuída e o novo remédio para substituir o Paroxetina, já que pedi à médica um remédio que não me fizesse engordar, o Venlafaxina. Fiz pouco esforço físico nas férias; por questões financeiras não viajei, fiquei tranquila, saí com amigos, cerveja, tudo na normalidade. Eis que retornam as atividades do ano. Eu sou professora de ensino fundamental e médio. Quinta-feira, 6 horários direto, ao fim do expediente minhas pernas já estavam doces.

Teacher at Chalkboard, foto por cybrarian77

Hoje, sábado, já percebo como o retorno às atividades trouxe consigo um retorno à dor. Não que eu seja uma preguiçosa que sempre que precisa trabalhar sente dor. O problema é que a atividade de professor do ensino fundamental e médio exige esforço físico: escrever no quadro de giz, caminhar pela sala, subir e descer escadas a cada mudança de horário. Pode parecer batata para uma pessoa que não sofre de fibromialgia. O problema é que quando você sente dor cada detalhe vira uma tempestade. Escrever no quadro a giz exige força nos braços. Ficar em pé horas e horas exige esforço das pernas e da coluna. E a consequência deste esforço para quem sofre não apenas dor mas também fraqueza muscular é óbvia: mais dor.

Sobre dor e comida

Após um tempo de melhora significativa, muito tempo sem dor, as questões que anteriormente me pareciam irrisórias perto da dor que eu sentia voltam como pontos expressivos.

Me explico: Quando uma pessoa sente dor, é provável que ela não se preocupe com nada mais além da dor. Quando a dor melhora, tudo aquilo que ela não via, como aumento de peso, diminuição da libido, ansiedade constante, volta a ser visto como algo de relevo na vida daquela pessoa, ou seja, de mim mesma.

Não sinto mais tanta dor, graças à conjunção Lyrica, Paroxetina e natação. Mas engordei 3 kg. Sendo que eu já havia engordado 4kg desde o início da fibromialgia. As roupas não servem mais, isso gera um desconforto tamanho. Por que engordei? A resposta me parece simples. No princípio, antes do diagnóstico da enfermidade, as dores me impediam de seguir com o mesmo ritmo de exercícios. Depois, com o aumento da dor, a diminuição do sono reparador e a consequente depressão, houve ausência completa de vontade de realizar quaisquer exercícios. A primeira série de remédios receitados, amitriptilina e ciclobenzaprina não resolviam, de modo que cada vez que sentia muita dor eu tentava compensar aquele sofrimento com um prazer - efêmero, mas um prazer: a comida. Comia para me esquecer da dor.

Foto: DixieBelleCupcakeCafe

Natação e clarinete

Já faz algum tempo que não escrevo e acho que isto coincide com o fato de que faz já algum tempo que não sinto tanta dor. Nesta última quarta-feira eu nadei 1400m em um treino só de resistência. Em treinos anteriores sem ser de resistência eu estou nadando 1100, 1150.  Para mim, nadar 1400 na quarta e hoje, na quinta, ao invés de estar morrendo de dor, sentir-me ótima, é uma vitória que merece um sorriso.
Tenho lido em alguns blogs que comentam que o Lyrica dá náuseas, tonturas, etc. De fato, quando comecei a tomar este remédio teve um dia que eu não consegui fazer nada, tamanha a minha confusão mental. Mas eu pensei: vou dar uma chance para este remédio, continuei tomando-o, mas voltei à prática da natação. Resultado: não tive mais náuseas nenhuma vez. Acho que esporte é essencial e sinto-me feliz por hoje, quando decidi, após muito tempo, voltar a estudar clarinete, ver que o instrumento não está mais tão pesado como me aparecia antes.

Crédito da imagem: www.simplyswim.com

Nomear dores

O mais curioso da fibromialgia é a denominação das dores. Hoje, por exemplo, amanheci com dor no joelho. Eu poderia pensar que fosse da fibromialgia, não fosse o último reumatologista que me disse que tenho uma artrose nos joelhos.

Então hoje amanheci com dor de artrose. É uma dor diferente da dor da fibromialgia porque parece ser no osso, na articulação mesmo, não sei explicar.
Outra dor que eu confundia com a da fibromialgia é a dor na lombar. Até que outro reumatologista me indicou RPG, parece ser um problema postural. Saber diferenciar as dores é importante para não achar que o remédio da fibromialgia não está funcionando. Na verdade acho que o Lyrica está funcionando sim, mas agora que diminuiram as dores da fibromialgia, as outras aparecem com mais força.

Sobre dores e feriados

Devo chegar à conclusão que os feriados são ruins para o tratamento da fibromialgia, principalmente se viajo. Isso porque a saída da rotina muitas vezes acarreta na não prática de esportes e com a diminuição da endorfina (ou do que quer que seja bom para a fibromialgia proveniente dos esportes) voltam as dores fortes.

Tive uma crise recente em outubro, fruto talvez do feriado do dia 12. Hoje voltei pela segunda vez a um médico do meu convênio. Eu havia marcado dois meses atrás, logo após a minha primeira consulta, caso eu piorasse, o que de fato, ocorreu, devido à crise. Mas a consulta só ocorreu hoje, quando eu já havia procurado um médico particular para buscar uma solução urgente para as dores insuportáveis, o mesmo que me indicou o Lyrica. Quando relatei ao médico de hoje que eu estava tomando Lyrica, paroxetina e ciclobenzaprina ele me disse que o Lyrica era só para crises, já que ele era um analgésico. Perguntei-lhe sobre a cânfora e a arnica e ele me disse que não sabia com um certo desdém.

Sinceramente eu não entendo: um médico que trabalha por anos e anos com pacientes que sentem dor nunca sentiu curiosidade para ver se havia alguma solução natural? Fiquei chateada. Primeiro porque um médico me receitou um remédio que melhorou consideravelmente minha qualidade de vida e o meu médico do convênio não quis me passar a receita deste remédio (o Lyrica), que é vendido com retenção da receita. Agora como eu vou saber qual dos dois tem a razão? E segundo porque não tenho uma resposta científica quanto à cânfora. Melhor parar de pensar nisso e pensar em nadar amanhã.

Pregabalina

Faz exatamente 6 dias que comecei a tomar o Lyrica. Vivenciando atualmente sensações estranhas e contraditórias. Algumas manhãs acordei com uma sensação de liberdade de movimentos, braços e pernas mais leves e sem dor. Cheguei à conclusão de que a dor no braço pode ser a causa da sensação constante de "braço pesado", assim como "pernas pesadas" para andar. Pela primeira vez em muito tempo acordei com a sensação de braço leve. Empolgada, fui nadar, 950m, dentro da minha média atual. Chego em casa com um cansaço para 2000m, sonolência, lentidão para pensar, refiz um trabalho que já havia feito, reenviei um email que eu já havia enviado na sexta-feira, ou seja, confusão total. Me disseram que estou com "cara de doente", "cara de uma idosa de 100 anos". Que dualidade é essa? Ora acordo leve, sem dor e logo, ao fazer um exercício cuja consequência é a alegria, sinto-me lenta, lenta, lenta...